En el marco del Día Nacional (27 de mayo) y Mundial (31 de mayo) de la Esclerosis Múltiple, pacientes buscan romper las barreras sociales.
Dudas, sentimiento de soledad, miedo e incertidumbre, son algunas de las emociones que enfrenta un paciente al conocer que vive con esclerosis múltiple, enfermedad autoinmune considerada en México como una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
En el marco del Día Nacional (27 de mayo) y Mundial (31 de mayo) de la Esclerosis Múltiple, la coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía «Manuel Velasco Suárez» (INNN), Verónica Rivas Alonso, afirmó que este padecimiento es multifactorial y sus síntomas pueden manifestarse de forma variada.
La mayoría de quienes la padecen ve limitado su desenvolvimiento social al encontrar barreras que impiden formar parte activa y desarrollarse productivamente en sociedad, ya que entre los síntomas se encuentra la dificultad para caminar o hablar pausadamente.
En México, apuntó, se estima que hay alrededor de 20 mil pacientes con esta enfermedad.
La detección tardía y la falta de tratamiento adecuado la ha convertido en una enfermedad estigmatizada y rodeada de mitos, como pensar que quien vive con esclerosis múltiple es una persona improductiva o que su deterioro avanzará hasta causar su fallecimiento.
Antes de ser diagnosticados, las y los pacientes manifiestan problemas para hablar, visión borrosa, dificultad para percibir colores, caminar, pérdida del equilibro, falta de sensibilidad en las piernas o en los brazos, hormigueo en las manos, debilidad de brazos o piernas y fatiga importante.
Este padecimiento ha sido clasificado como una enfermedad neurodegenerativa por la progresión que conlleva, ya que altera el sistema motor, lo cual se manifiesta en la pérdida de fuerza en los brazos y piernas; sistema cognitivo, por los problemas en la atención y eficiencia al momento de procesar información y hablar, debido a que muchos pacientes manifiestan dificultad para articular palabras o problemas de dicción.
Este año la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple lleva a cabo la campaña Conexiones EM o MS Connections, por su nombre en inglés, a fin de construir una unión comunitaria o de auto-conexión y enlaces, que permitan a las y los pacientes recibir atención de calidad.
El lema de la campaña Me conecto, nos conectamos – #MSConnections y su meta es trabajar en acciones como construir comunidades que apoyen y nutran a las personas afectadas por la enfermedad; promover el cuidado personal y una vida saludable de pacientes y cabildear con autoridades para mejorar los servicios y tratamientos efectivos para las personas con esta enfermedad.
La coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del INNN concluyó que todos somos responsables de conocer y aprender sobre las necesidades de quienes viven con esta enfermedad, y promover conexiones sociales que permitan reconocerlos y apoyarlos en su lucha diaria por mejorar su calidad de vida y por incluirlos como parte importante de la sociedad.